Alfie Evans, le bébé britannique en état semi-végétatif, est mort samedi après une longue bataille judiciaire de ses parents pour obtenir en vain la poursuite de son traitement contre l’avis des médecins, un cas qui a mobilisé jusqu’au Vatican.

« Notre bébé a déployé ses ailes cette nuit à 02H30. Nous avons le coeur brisé. Merci à tous pour votre soutien », ont écrit sur Facebook le père et la mère d’Alfie, décédé à 23 mois.

« Mon gladiateur a déposé son bouclier (…) Je t’aime mon gars », a ajouté le père, Tom Evans.

Ballons, jouets, bougies et fleurs commençaient à s’accumuler samedi devant l’hôpital pour enfants Alder Hey de Liverpool (nord-ouest de l’Angleterre), où Alfie était hospitalisé depuis décembre 2016.

« Alfie’s Army » (« L’armée d’Alfie »), un groupe de soutien comptant plus de 801.000 membres sur Facebook, a prévu un lâcher de ballons violets et bleus dans le parc adjacent à 14H30 (13H30 GMT).

« Voyage accablant »

« Nous souhaitons exprimer notre sincère sympathie et nos condoléances à la famille d’Alfie en cette période extrêmement éprouvante », a réagi dans un communiqué l’hôpital Alder Hey. « Cela a été un voyage accablant pour eux ».

Plusieurs centaines de personnes avaient manifesté cette semaine devant l’établissement pour exprimer leur soutien aux parents. Plusieurs d’entre elles avaient tenté d’occuper le hall d’entrée avant d’être bloquées par la police.

La justice britannique avait rejeté mercredi un dernier recours de Kate James et Tom Evans qui, forts du soutien du pape et du gouvernement italien, demandaient de pouvoir poursuivre le traitement de leur enfant en Italie où des hôpitaux avait proposé de l’accueillir.

Cette décision avait mis fin à une longue bataille judiciaire opposant les parents à l’hôpital depuis décembre 2017, quand l’établissement avait voulu arrêter l’assistance respiratoire d’Alfie. Selon cet établissement, le bébé, né le 9 mai 2016, était atteint d’une pathologie neurodégénérative rare sans possibilité de traitement.

La Haute Cour, la Cour d’appel et la Cour suprême britanniques ont à chaque fois statué en faveur de l’équipe médicale. La Cour européenne des droits de l’homme a également rejeté la requête des parents. D’après l’hôpital, la justice a confirmé, à chaque décision, qu’il n’était « pas dans le meilleur intérêt d’Alfie de continuer à recevoir un traitement ou de voyager à l’étranger pour recevoir des soins ».

Plus d’assistance respiratoire

L’assistance respiratoire avait été retirée à Alfie lundi soir, à la suite d’une décision de justice. Mais l’enfant avait continué à vivre, ce qui selon son père prouvait qu’il pouvait respirer seul et que son état de santé était « significativement meilleur » qu’évalué.

Les parents avaient alors demandé à la justice de permettre à Alfie de se faire soigner en Italie. Leur requête avait une première fois été rejetée mardi par la Haute cour de Manchester (nord-ouest de l’Angleterre), puis le lendemain par la Haute Cour de Londres.

Le cas d’Alfie a ému dans le monde, particulièrement en Pologne et en Italie, où des veillés avaient été organisées. Le gouvernement italien avait octroyé lundi la nationalité italienne au petit Britannique dans l’espoir de faciliter son transfert à Rome, à l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù.

Le pape François s’est lui-même personnellement impliqué en faveur du garçonnet, lançant plusieurs appels pour son maintien en vie et recevant en audience privée Tom Evans le 18 avril.

« Je renouvelle mon appel à ce que les souffrances des parents soient entendues et que leur désir de chercher de nouvelles formes de traitement soit exaucé », avait-il écrit lundi sur Twitter.

Après avoir perdu leur dernier recours, les parents d’Alfie avaient dit vouloir renouer avec le personnel médical, violemment attaqué sur les réseaux sociaux, saluant son « professionnalisme » et sa « dignité ». Ils avaient demandé aux manifestants de rentrer chez eux.

Au-delà de l’aspect médical, le cas du petit Alfie pose de lourdes questions éthiques, comme d’autres précédemment, notamment l’affaire Vincent Lambert en France ou, au Royaume-Uni, l’affaire Charlie Gard, un bébé atteint d’une maladie génétique rare décédé en juillet 2017 après l’arrêt de la ventilation artificielle.

Egalement au Royaume-Uni, les parents du petit Ashya King avaient défié en 2014 les médecins en enlevant d’un hôpital leur enfant atteint d’une tumeur au cerveau, l’emmenant à Prague pour qu’il y reçoive un traitement aux protons, non disponible en Grande-Bretagne. Le petit garçon a été déclaré guéri.